Tous les ans le premier décembre
je porte une attention particulière
a la journée mondiale de lutte contre le sida
Au moment, au pic des ravages que faisait la maladie
je me suis investie, à la demande des autorités de
tutelles Sanitaires et sociales ;
où il m'a été demandé de créer
un service de soins spécifique et calqué sur le
service de soins à domicile pour les personnes âgées
C'est une période un peu héroïque de ma vie
je suis partie la fleur au fusil
sans savoir trop ce qui nous attendait
avec l'équipe du Lien Soins et Aides
je créais une structure
pour dispenser des soins à domicile
dans un cadre bien organisé
et en relation avec le service hospitalier
qui avait en charge des recherches sur cette maladie
pas encore très connue : Cette implication
fut une récompense pour moi, sur le plan humain
un enrichissement personnel
Une grande ouverture
d'esprit de cœur et de solidarité
Mon investissement fût grand
auprès des malades atteint du Sida
j'avais été sollicitée
pour créer un service de soins spécifique
pour la prise en charge de cette population
atteinte par la maladie, c'était en 1992
"Il faut s’occuper de cette population fragilisée et jeune,
qui pour le moment n’a d’autre avenir que la mort“.
La tri-thérapie n’était pas connue.
Je m'étais rendue en visite chez un jeune homme
charmant qui était dans le monde artistique.
Quelle ne fut pas ma surprise,
d’être aussi bien accueillie, comme un membre de la
famille ! D’un coup d’œil, je vois l’agencement de la
pièce originale, raffinée, avec une grande baignoire
occupant une bonne partie de l’espace.
Un jeune homme qui me montra son press-book,
avec des photos d’artistes
et surtout celle d’un danseur noir américain très beau...
Il me dit : Les larmes aux yeux
"Vous voyez comme il est beau, certes,
c’est lui qui m’a contaminé
mais il est tellement beau que je le lui pardonne“...
C’est très touchant, c’est poignant, j'étais décontenancée
devant ce message d’amour et d’abnégation.
Le soir pour me rassurer j'en parlais à mon mari
qui était médecin c'était lui qui m'avait conseillé de
m'investir nous avions de la compassion.
Ce même jeune malade m'avoua :
Je suis comme un petit soldat
qui va mourir le jour de l’armistice,
car je sais qu’on va trouver une thérapie
quand je ne serai plus là ! II ne savait pas si bien dire…
La recherche avançait ...pas à pas
les chimiothérapies quotidiennes
firent place au traitement oral
les soins intense, avec aérosols
et soins de confort évoluèrent
l'aide soignante passait parfois 5 heures
auprès d'un malade
l’infirmière faisait les soins spécifiques
Le pédicure - lui aussi- était soumis au secret
ainsi que tous les para-médicaux qui évoluaient
Des aides-à-domicile furent aussi formées
c'était un tout ; soins et prendre soins et aides
travail en relation avec les associations
il y avait aussi des contaminés par transfusions
Merci Monsieur Fabius, les familles se souviennent
La vie est parsemée de ces témoignages d’amour.
Nos activités nous liaient encore plus,
des histoires de la vie au quotidien :
celles qui me préoccupaient concernaient
des soins spécifiques à des malades jeunes
et atteints de cette terrible maladie qui les emportait.
Le VIH...Il fallut pour ces soins à domicile et en équipe
les adapter au mieux pour retrouver tout ce qui rappelait
la vie quotidienne, ceci pour ne surtout pas bousculer
l’organisation habituelle du cours de la vie
et ne pas stigmatiser une situation médicale
qui devait rester sous le sceau du secret,
et de la plus grande confidentialité.
C’est d’ailleurs bien pour cela
que l’infirmière qui dispensait les soins,
venait d’un village voisin de celui du malade
et, pour ne pas attirer l’attention,
elle garait sa voiture plus loin.
Les valises contenant le matériel médical,
furent mises dans des sacs à pain en papier kraft,
les déchets contaminés, récoltés dans des boîtes
spéciales furent eux aussi placés dans des sacs poubelle,
il fallait que tout soit discret, naturel,
et rappelle que cette maladie était tenue secrète.
Le secret professionnel bien gardé,
l’anonymat total. La maladie était encore taboue
on avait peur de la contamination que l’on voyait partout.
je me souviens avoir pris une tasse de café
offerte par le malade, en moi j'étais inquiète
mais dans cette convivialité et le partage
tout fut parfait : une bise même avant de partir
pour me remercier : C'était au début
et on n'avait pas beaucoup de notions sur la
contamination que l'on imaginait partout
Il en fut de même pour cette dame de la bonne société,
qui découvrit un jour que son mari était atteint
de cette grave affection.
Elle aimait son époux et fit une dépression
en apprenant ce malheur…
Par amour, pour leur vie heureuse vécue ensemble
elle accepta de céder sa chambre au lit à baldaquin,
et d’y substituer un lit médicalisé.
Elle l’a accompagné avec une ferme et confiante
détermination jusqu’à son dernier souffle par amour.
Et, dit-elle, s’il m’avait trompée avec une femme,
j’aurais su me servir de mes armes, mais là, je ne sais
plus.Ce sont des moments où la vie chavire,
des moments qui sont exceptionnels
cette maladie n’a laissé aucune famille indifférente,
elles savaient que ça n’allait pas durer,
autant alors donner le meilleur de soi-même,
les malades sont d’un exceptionnel attachement,
leur famille font preuve d’une très profonde gratitude
pour le dévouement de ceux qui les ont assistés,
Un ami qui est sur cette photo a mis ce commentaire
C'est le Dr Reynes devenu professeur par la suite qui
mérite surtout un grand coup de chapeau !
C'est lui qui a tout pris en main dans un petit bureau
de Gui de Chauliac au rez de chaussée
à coté de la réanimation respiratoire.
Et c’était une récompense,
un enrichissement personnel pour notre équipe
de soignants et des structure d’aide et de soins.
Heureusement peu de temps après il y avait la tri-thérapie,
les soins furent moins importants
les effets secondaires de la maladie reculaient
Elle est néanmoins toujours présente, la vigilance
s'impose la prévention est le meilleur traitement :
Un pensée particulière pour ceux qui sont partis
C'est aussi un hommage à ceux qui se sont impliqués
dans cette chaine de soins, de recherches et d'aides..
C'est une page de mon livre c'est une page de ma vie
A ce jour de 2015 on compte une augmentation de 5%
de séro-positifs dans Notre région le Languedoc-
Roussillon , et maintenant j'ai perdu le compte
notre région était la troisième en nombre de malades
il faut accentuer le message, personne n'est épargné
A tous les jeunes ! au moins protégez vous
cela n'arrive pas qu'aux autres,
pour moi étant grand-mère, je parle à mes petits-enfants
c'est souvent vers mois qu'ils viennent, car je sais
entendre certaines souffrances...
En photo l'équipe du CHUR de cette époque
Cette photo est extraite d'un livre sur les hôpitaux
écrit par le Professeur Robert Dumas
beaucoup ne sont plus là Hommage a tous chercheurs
soignants tous ceux qui avec dévouement se sont investis
Je garde de ces années, un souvenir qui est présent
en moi, et que je ne suis pas prête à oublier
Des souvenirs de rencontres hors du commun
souvent quand nous avons une réunion au sein de l'association
je retrace cette genèse - Ce temps que nous avons vécu
comme un temps irréel - J'avais aussi rencontré un philosophe
Emmanuel Hirsh qui est maintenant directeur
de l'assistance Publique qui gère les hôpitaux de Paris
Il avait à cette époque écrit un livre sur la contamination
de cette maladie qui était aussi un fait de notre société
Je suis parfois ( presque admirative) de ce que j'ai fait
Chaque chose en son temps : l'action est finie pour moi
mais que de craintes ! que de souvenirs une page se tourne
et Sortez couverts ! ce conseil reste d'actualité
Hommage et respect à ceux qui se sont dévoués ..
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