Une de mes activités : Une page sur le SIDA

Tous les ans le premier décembre

je porte une attention particulière

a la journée mondiale de lutte contre le sida

Au moment, au pic des ravages que faisait la maladie

je me suis investie, à la demande des autorités de

tutelles Sanitaires et sociales ;

où il m'a été demandé de créer

un service de soins spécifique et calqué sur le

service de soins à domicile pour les personnes âgées

C'est une période un peu héroïque de ma vie

je suis partie la fleur au fusil

sans savoir trop ce qui nous attendait

avec l'équipe du Lien Soins et Aides

je créais  une structure

pour dispenser des soins à domicile

dans un cadre bien organisé

et en relation avec le service hospitalier

qui avait en charge des recherches sur cette maladie

pas encore très connue : Cette implication

fut une récompense pour moi, sur le plan humain

un enrichissement personnel 

Une grande ouverture

d'esprit de cœur et de solidarité

Mon investissement fût grand

auprès des malades atteint du Sida

j'avais été sollicitée

pour créer un service de soins spécifique

pour la prise en charge de cette population

atteinte par la maladie, c'était en 1992 

"Il faut s’occuper de cette population fragilisée et jeune,

qui pour le moment n’a d’autre avenir que la mort“.

La tri-thérapie n’était pas connue.

Je m'étais rendue en visite chez un jeune homme

charmant qui était dans le monde artistique.

Quelle ne fut pas ma surprise,

d’être aussi bien accueillie, comme un membre de la

famille ! D’un coup d’œil, je vois l’agencement de la

pièce originale, raffinée, avec une grande baignoire

occupant une bonne partie de l’espace.

Un jeune homme qui me montra son press-book,

avec des photos d’artistes

et surtout celle d’un danseur noir américain très beau...

Il me dit : Les larmes aux yeux

"Vous voyez comme il est beau, certes,

c’est lui qui m’a contaminé

mais il est tellement beau que je le lui pardonne“...

C’est très touchant, c’est poignant, j'étais décontenancée

devant ce message d’amour et d’abnégation.

Le soir pour me rassurer j'en parlais à mon mari

qui était médecin c'était lui qui m'avait conseillé de

m'investir nous avions de la compassion.

Ce même jeune malade m'avoua :

Je suis comme un petit soldat

qui va mourir  le jour de l’armistice,

car je sais qu’on va trouver une thérapie

quand je ne serai plus là ! II ne savait pas si bien dire…

La recherche avançait ...pas à pas 

les chimiothérapies quotidiennes

firent place au traitement oral

les soins intense, avec aérosols

et soins de confort évoluèrent

l'aide soignante passait parfois 5 heures

auprès d'un malade

l’infirmière faisait les soins spécifiques

Le pédicure - lui aussi- était soumis au secret

ainsi que tous les para-médicaux qui évoluaient

Des aides-à-domicile furent aussi formées

c'était un tout ; soins et prendre soins et aides

travail en relation avec les associations

il y avait aussi des contaminés par transfusions

Merci Monsieur Fabius, les familles se souviennent

La vie est parsemée de ces témoignages d’amour.

Nos activités nous liaient encore plus,

des histoires de la vie au quotidien :

celles qui me préoccupaient concernaient

des soins spécifiques à des malades jeunes

et atteints de cette terrible maladie qui les emportait.

Le VIH...Il fallut pour ces soins  à domicile et en équipe

les adapter au mieux pour retrouver tout ce qui rappelait

la vie quotidienne, ceci pour ne surtout pas bousculer

l’organisation habituelle du cours de la vie

et ne pas stigmatiser une situation médicale

qui devait rester sous le sceau du secret,

et de la plus grande confidentialité.

C’est d’ailleurs bien pour cela

que l’infirmière qui dispensait les soins,

venait d’un village voisin de celui du malade

et, pour ne pas attirer l’attention,

elle garait sa voiture plus loin.

Les valises contenant le matériel  médical,

furent mises dans des sacs à pain en papier kraft,

les déchets contaminés, récoltés dans des boîtes

spéciales furent eux aussi placés dans des sacs poubelle,

il fallait que tout soit discret, naturel,

et rappelle que cette maladie était tenue secrète.

Le secret professionnel bien gardé,

l’anonymat total. La maladie était encore taboue

on avait peur de la contamination que l’on voyait partout.

je me souviens avoir pris une tasse de café

offerte par le malade, en moi j'étais inquiète

mais dans cette convivialité et le partage

tout fut parfait : une bise même avant de partir

pour me remercier : C'était au début

et on n'avait pas beaucoup de notions sur la

contamination que l'on imaginait partout

Il en fut de même pour cette dame de la bonne société,

qui découvrit un jour que son mari était atteint

de cette grave  affection.

Elle aimait son époux et fit une dépression

en apprenant ce malheur…

Par amour, pour leur vie heureuse vécue ensemble

elle accepta de céder sa chambre au lit à baldaquin,

et d’y substituer un lit médicalisé.

Elle l’a accompagné avec une ferme et confiante

détermination jusqu’à son dernier souffle par amour.

Et, dit-elle, s’il m’avait trompée avec une femme,

j’aurais su me servir de mes armes, mais là, je ne sais

plus.Ce sont des moments où la vie chavire,

des moments qui sont exceptionnels

cette maladie n’a laissé aucune famille indifférente,

elles savaient que ça n’allait pas durer,

autant alors donner le meilleur de soi-même,

les malades sont d’un exceptionnel attachement,

leur famille font preuve d’une très profonde gratitude

pour le dévouement de ceux qui les ont assistés,

Un ami qui est sur cette photo a mis ce commentaire

C'est le Dr Reynes devenu professeur par la suite qui

mérite surtout un grand coup de chapeau !

C'est lui qui a tout pris en main dans un petit bureau

de Gui de Chauliac au rez de chaussée

à coté de la réanimation respiratoire.

Et c’était une récompense,

un enrichissement personnel pour notre équipe

de soignants et des structure d’aide et de soins.

Heureusement peu de temps après il y avait la tri-thérapie,

les soins furent moins importants

les effets secondaires de la maladie reculaient

Elle est néanmoins toujours présente, la vigilance

s'impose la prévention est le meilleur traitement :

Un pensée particulière pour ceux qui sont partis

C'est aussi un hommage à ceux qui se sont impliqués

dans cette chaine de soins, de recherches et d'aides.. 

C'est une page de mon livre  c'est une page de ma vie 

A ce jour de 2015 on compte une augmentation de 5%

de séro-positifs dans Notre région le Languedoc-

Roussillon , et maintenant j'ai perdu le compte

notre région était la troisième en nombre de malades

il faut accentuer le message, personne n'est épargné

A tous les jeunes ! au moins protégez vous

cela n'arrive pas qu'aux autres,

pour moi étant grand-mère, je parle à mes petits-enfants

c'est souvent vers mois qu'ils viennent, car je sais

entendre certaines souffrances...

En photo l'équipe du CHUR de cette époque

Cette photo est extraite d'un livre sur les hôpitaux 

écrit par le Professeur Robert Dumas

beaucoup ne sont plus là Hommage a tous chercheurs

soignants tous ceux qui avec dévouement se sont investis

Je garde de ces années, un souvenir qui est présent

en moi, et que je ne suis pas prête à oublier

Des souvenirs de rencontres hors du commun

souvent quand nous avons une réunion au sein de l'association

je retrace cette genèse - Ce temps que nous avons vécu

comme un temps irréel - J'avais aussi rencontré un philosophe

Emmanuel Hirsh qui est maintenant directeur

de l'assistance Publique qui gère les hôpitaux de Paris

Il avait à cette époque écrit un livre sur la contamination

de cette maladie qui était aussi un fait de notre société

Je suis parfois ( presque admirative) de ce que j'ai fait

Chaque chose en son temps : l'action est finie pour moi

mais que de craintes ! que de souvenirs une page se tourne

et Sortez couverts ! ce conseil reste d'actualité