Mes secrets intimes livrés à l'ordinateur

 

 

Hommage à mon époux

Ta compagne qui t’accompagne

 

 

 

 

Oui, je l'ai accompagné ce cher mari dans ce douloureux destin. Lorsqu’un diagnostic est posé, que le pronostic est sévère

et asséné sans ménagement à la famille effondrée,

il y a tout d’abord un sentiment de déni :

 

« Non, ce n’est pas possible il a surmonté d’autres épreuves

il se sortira de ce mauvais pas ».

Puis vient l’espoir qui empêche de sombrer dans la détresse

et resserre les liens familiaux.

Cet espoir dans la médecine permet de faire front

et de se réfugier dans des certitudes suivies de doutes...

 

J'ai tout d'abord caché ma peine, mon émotion

organisé la vie quotidienne, faisant des projets,

alors que, secrètement, je vivais au jour le jour.

Il  fallait tout faire pour ne pas laisser percevoir cette peine,

et prévoir des moments privilégiés de partage avec lui.

 

J'ai caché la vérité aux autres, ceux qui ne sont pas de la famille

pour ne pas nuire au malade.

J'ai joué un rôle de composition

pour ne pas aggraver la situation très fragile.

Protéger, ne rien montrer de l’angoisse qui s’installe.

 

Le milieu médical est paradoxalement

le moins à l'abri du secret professionnel.                                                                                                

Par curiosité ou par maladresse,

j’ai dû affronter les propos déplacés.

Le statut de malade dérange dans notre société,

dont le système de valeurs est l’action, la maîtrise,

la consommation, la jeunesse, le narcissisme.

Pour mon mari se profilait la mort.

L’autre côté du miroir, les ténèbres, le deuil

et le futur endeuillé qu’est l’accompagnant. 

 

Vient un moment où il ne veut plus cacher son état de santé

et parle de sa maladie, celle qui le ronge.

Il scrute dans le regard de l’autre, ses mimiques,

ses non-dits qui se lisent comme à livre ouvert.

Pour l’accompagnant que je suis, qui doit toujours faire face,

je joue ma partition.

Seuls ceux qui ont vécu ces épreuves comprendront

la maîtrise de soi qu’il faut en toute circonstance.

 

 

 

 La thérapeutique lourde,

celle qui donne l’espoir et rassure a des effets dévastateurs,

qui bouleversent et transforment ce corps.

Il ne se reconnaît plus et devient « une pauvre petite chose »

tant son image a changé.

Consciente je le protège, le materne, prends soin de lui.

Je passe du rôle de protégée à celui de protectrice,

Je n'investis dans une position de mère.

Ce changement de valeurs est difficile à assimiler,

il demande un gros effort.

 

Plus la maladie fait des ravages,

plus on a peur de la souffrance de l’être aimé,

de son problème intime, de sa dépendance à l’autre.

Partager ce précieux temps de vie qui reste est le vœu le plus cher.

C’est avec une grosse charge émotionnelle

que cette main que je tiens et qui m’envahit de chaleur

me redonne de l’espoir.

Elle prend en moi une énergie vitale,

elle semble se ressourcer pour résister.

 

Je lui ai dit : « Tu es un mari merveilleux, tu es un bon père

un admirable grand-père, un professionnel exemplaire

respecté par tes élèves et aimé par tes patients :

tu peux partir car tu as accompli ta mission sur terre en donnant le meilleur de toi.

Nous t’aimons.

Nous t’aimerons toujours…  »

 

C’est à ce moment que se pose le dilemme :

le rictus de son expression, la main posée sur la partie souffrante,

nous ouvrent une porte étroite.

 

« Ni abandon thérapeutique, ni acharnement ».

 

La douleur est là, la sédation va mettre un terme à sa vigilance et le plonger dans un coma ? 

Ou faut-il partager encore des derniers moments de vie ?

La lourde responsabilité, nous l’avons prise en famille,

avec les soignants.

Avec la sédation, les centres respiratoires sont altérés,

et commence une longue agonie.

La présence auprès de ce corps meurtri,

déformé, est un ciment familial.

Car on ne connaît ni le jour ni l’heure,

On se surpasse dans la souffrance intense

qu’on intériorise pour mieux la contenir.

 

 

 

Quel beau geste d’amour de nous faire partager

ce moment si attendu de la délivrance.

Nous l’avons vécue comme une élévation

que nous avons accompagnée

par nos mains unies dans un geste symbolique

ouvrant un chemin pour une nouvelle vie

Cet accompagnement, jusqu’au dernier souffle de vie,

nous a apaisés, c’est une récompense, un bienfait du ciel.

Le deuil permet de remplacer une absence intolérable

par une présence intérieure approfondie.

Parler et reparler de celui qui n’est plus,

c’est le faire vivre.

Accepter la mort pour vivre sans lui.

 

J’emprunterai la chanson de Françoise Hardy :

« Même si je dois lâcher ta main, sans pouvoir te dire à demain,

rien ne défera nos liens, l’amour est plus fort que la mort,

même si rien n’est plus comme avant,

l’amour est plus fort que le chagrin »

 

L’hommage rendu à la mémoire de celui qui est définitivement parti

est un grand moment de partage.

Présences chaleureuses, écoute amicale, réconfort.

Toutes ces expressions de respect, d’amitié, de partage de la peine sont autant d’actes de fraternité.

Chaîne d’amour, liens indéfectibles qui vont au-delà de la mort,

et dans le ciel étoilé une petite lueur nous protège, nous dit :

« Vous avez bien fait votre devoir, je suis avec vous,

ne craignez rien, je suis toujours votre ange gardien.

Le deuil est un passage obligé, seul le temps fera

que nous oublierons ces moments difficiles

pour ne garder que le souvenir des grands événements

qui font une vie bien remplie et heureuse. »

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Un grand merci aux soignants,

à tous ceux qui sont au plus près de celui qui souffre.

Les infirmières, les remarquables aides-soignantes,

les auxiliaires de vie qui s’investissent et donnent tant.

C’est une chaîne de compétences où chaque maillon à sa place.

Ce passage qui est « notre histoire familiale, mon histoire »

et qui nous a laissé des blessures encore ouvertes,

a été, pour ceux qui prennent en soins cette maladie

dans les centres anticancéreux,

une histoire banale comme toutes les autres.

Une mort aseptisée, propre.

Cette banalisation, que nous impose notre société,

est un préjudice car la mort

revêt pour chaque famille un aspect diffèrent,

un moment intense, sacralisé,

qui conditionne le chemin à parcourir après la disparition

de l’être aimé.

Le temps estompe les images néfastes,

le temps adoucit le chagrin, le temps nous rend serein

et nous permet de communiquer pour partager des moments de vie uniques, et  ainsi de rendre hommage à notre cher défunt.

Le temps est pour nous celui de rebondir pour vivre autrement se reconstruire, c’est la « résilience »,

suivant un auteur bien connu.

 

 

 

Son départ fut le 24 août  2003 année de canicule,

comme si des cycles revenaient :

comme le vent la tourmente, l'orage qui gronde

 

En partageant cette page c'est comme exorciser

ce temps : et lancer un appel !!!

L'hymne à l'amour cloturait la cérémonie

Il y avait un coeur fait de roses

qui portait l'inscription

Ta Rose pour la vie

les petits-enfant on eux ausi jeté des roses

pour que tu sois accompagné de ces fleurs

et pour moi j'ai gardé les pleurs 

hommage à toi homme merveilleux,

qui a su faire notre bonheur parfait

 

 

 

  Paul Eluard 

La nuit n'est jamais complète

Il y a toujours puisque je le dis

Puisque je l'affirme

Au bout du chagrin une fenêtre ouverte

Une fenêtre éclairée

Il y a toujours un rêve qui veille

Désir à combler faim à satisfaire

Un coeur généreux

Une main tendue une main ouverte

Des yeux attentifs

Une vie à se partager.